El periodista y escritor argentino, de 67 años, confesó en una entrevista que le detectaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2023. Además, anunció que en su próximo libro abordará su experiencia con la enfermedad.
Martín Caparrós confesó públicamente su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegerativa que afecta las neuronas motoras, responsable de la pérdida progresiva de las funciones musculares.
“La esperanza de vida para quienes la padecemos es de tres a cinco años”, comentó el intelectual de 67 años, en una entrevista reciente.
Esta confesión marca un momento clave en la vida del autor, que ya había mencionado en oportunidades anteriores un problema neurológico que lo obligaba a utilizar una silla de ruedas para desplazarse. Sin embargo, es la primera vez que detalla públicamente su diagnóstico específico. En una conversación con el diario español La Vanguardia, Caparrós adelantó que su próxima obra, titulada, Antes que nada, tratará sobre su experiencia con la enfermedad y saldrá a la luz a finales de octubre.
“Una enfermedad que define mi presente y mi futuro”
Durante la charla con Carrión, Caparrós explicó que mantuvo en secreto su diagnóstico por un largo tiempo, incluso de sus amigos cercanos. “No quería que me vieran como un moribundo”, expresó. “Solo se lo conté a Marta Nebot, mi pareja, cuando lo supe hace dos años y medio. Y también lo incluí en el libro, desde que comencé a escribirlo, sin saber si lo publicaría o no”, añadió. La publicación del libro se confirmó luego de que Nebot leyera el manuscrito y apoyara su decisión.
Caparrós detalló que empezó a manifestar síntomas en los brazos, lo que, en sus palabras, lo obligó a “salir del armario”. “Ya no podía seguir negando lo evidente; ya no podía decir que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que solo afectaba mis piernas”, explicó.
El autor calificó a la ELA como “una palabra engañosa”, y explicó que, al igual que el término ‘cáncer’, muchas de las enfermedades agrupadas bajo esa denominación no son del todo comprendidas. “Es como un envejecimiento acelerado, pero los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo único claro es que la esperanza de vida es limitada, y en algún momento, los afectados enfrentan dificultades para respirar, hablar, y eventualmente, fallecen”, señaló.
Qué es la ELA y cómo afecta a los pacientes
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que ataca las neuronas motoras, responsables de transmitir las órdenes de movimiento desde el cerebro a los músculos. Esto provoca una pérdida progresiva de la movilidad y, con el tiempo, afecta las funciones vitales como la respiración y la deglución. La causa de la ELA sigue siendo un misterio para la ciencia, y no existe actualmente una cura para esta patología.
Según la Asociación ELA Argentina, la enfermedad puede aparecer en adultos de cualquier edad, aunque suele diagnosticarse con mayor frecuencia en personas de entre 50 y 70 años. Además, afecta a los hombres en mayor proporción que a las mujeres, aunque esa diferencia tiende a emparejarse en edades más avanzadas.
Estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) indican que la ELA afecta a aproximadamente dos de cada 100,000 personas en todo el mundo. La enfermedad es considerada rara, pero su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen es devastador, ya que las personas pierden de forma gradual la capacidad de controlar sus músculos.
A pesar del diagnóstico, Caparrós se mantiene firme en su compromiso con la escritura y la literatura. En sus declaraciones, enfatizó que continuará trabajando en proyectos que le apasionan mientras sus fuerzas se lo permitan. Su próximo libro, Antes que nada, no solo explorará su experiencia con la enfermedad, sino también aspectos de su vida personal y profesional, ofreciendo a los lectores un vistazo profundo a su lucha y resiliencia.
“El desafío de escribir sobre algo tan íntimo y doloroso como mi propia enfermedad fue una decisión difícil, pero necesaria”, comentó. Para Caparrós, la escritura sigue siendo su refugio y una manera de enfrentar esta etapa de su vida.
